19-21 апреля этого года в г. Ташкент (Узбекистан) прошел XVII саммит руководителей диабетических ассоциаций Восточной Европы. В ходе саммита представители различных государств делились опытом в борьбе с распространением диабета, увеличением информированности и улучшений положения людей, живущих с диабетом. Кроме этого все участники делились между собой планами и идеями дальнейшей работы. Оглядываясь среди участников я понимал что в нашей стране одна из лучших ситуаций по диабету среди всех бывших республик СССР, и конечно нам есть куда стремится еще. НО! Я считаю, что нужно отдать должное, людям благодаря которым у нас сейчас это все есть. Людям, которые четверть века назад штурмом брали парламент страны, людям, которые брали на измор Минздрав, но смогли отстоять интересы людей с диабетом. Людям, которым все мы обязаны многим.

Сегодня 24 апреля, день рождения у одного из этих людей, у человека который стоял у истоков создания Диабетической Ассоциации РК, у Натальи Николаевны Тукалевской. От всей души поздравляю ее с днем рождения, и желаю прежде всего крепкого здоровья, большой удачи всего самого доброго.

В этой связи я хочу, опубликовать статью от 14 ноября 2012 года из журнала «ДиаЛог+»

14 ноября – Всемирный день борьбы с сахарным диабетом! Так много хочется забыть, но я помню!
Помню, как пришла болезнь; как мне, буквально умирающей, похудевшей на 11 килограммов, с дрожащими от слабости руками и отекшими ногами врачи говорили: «…мы верим, что Вам плохо, но Вы абсолютно здоровы…».
Помню, как был, наконец поставлен диагноз «сахарный диабет», о котором я ничего не знала и, который восприняла безразлично, спокойно. Мне было уже все равно…
Помню, как переживали и помогали девчонки из вычислительного центра АДК, где я работала, не смотря на полученную уже инвалидность и слова начальника, включившего меня в список на сокращение: «Ты меня прости, но я боюсь, что ты умрешь на работе».
Помню ту адскую невыносимую боль в ногах, когда даже от прикосновения легкой простыни начинаешь подвывать, кусать губы, сдерживая крик – ведь в соседней комнате дочь и ее не надо пугать. В те годы не было препаратов от нейропатических болей, сегодня они есть, их можно купить. Но почему купить? Знают ли те господа, которые решают, что выдавать пациентам бесплатно, а что они должны приобретать сами, как начинаешь буквально сходить с ума от боли, а приехавшая «скорая помощь» не знает как и чем тебе помочь?
Помню, тот первый раз, когда вдруг стало легко, ушли боли, появилось ощущение покоя и счастья; и, как вспышка молнии: «Я же умираю! А моя маленькая дочь? Как она? Проснется, а мамы нет! Немедленно возьми себя в руки! Очнись!» С каждым годом «брать себя в руки» все тяжелее и сложнее.
Помню, как моя уже 11 летняя дочка впервые делала мне укол. Я лежу и не могу двигаться, а сахар, чувствую, высокий – надо делать инсулин, а я не могу шевельнуться. И она со слезами, все же, сделала укол. Всю свою жизнь ей приходилось помогать мне выживать. Мы выстояли вместе!
Помню, те стеклянные шприцы с иглами, которые затачивали наждачной бумагой, постоянные кровоподтеки от уколов инсулина, вводимого ими – о какой дозировке могла идти речь! И тот восторг, когда в стране появились инсулиновые шприцы. Ведь надо делать 5 – 7 уколов каждый день, ладно если делать укол себе, а если ребенку?!
Помню тот день, когда, еле передвигая ноги, пришла вступить в городское диабетическое общество и его председателя — Людмилу Таран, уговорившую меня, для которой было непосильно даже подняться на три ступени, начать работу в обществе (будешь по телефону решать вопросы). Этот день совпал со смертью подруги – красивой, молодой, веселой — «сгоревшей» от диабета буквально за три дня в больнице, где ей не оказали необходимую помощь.
Помню, первый, самый страшный год, работы в диабетическом сообществе – сил нет, инсулина нет, знаний нет, даже телефонов у пациентов, чтобы вызвать «скорую», нет. Есть боль, горе, смерти и огромное желание помочь друг другу.
Помню приезды врачей из французского города Ренн, первые «школы выживания с диабетом» проведенные ими, шок от привезенных в подарок аппаратов для измерения уровня сахара в крови, лекарств, собранных жителями Ренна, для пациентов Алматы, от их бесед, их сопереживания.
Помню тех, кто бесплатно и бескорыстно работал в «диабетическом обществе»: мамочек, по ночам сидевших у постели детей ( дышит или не дышит?), а днем пробивавшихся к руководству города с требованием закупить инсулин; тех врачей, которые воспринимали нашу боль как свою и делавших все возможное и невозможное для помощи нам и тех, кому были абсолютно безразличны наши страдания.
Помню, как создавали Диабетическую Ассоциацию Республики Казахстан (ДАРК), как переборов страх и сомнения, обратились в 1995 году, через радио «Свобода» и «Би-Би-Си» к мировому сообществу за помощью. И помощь пришла. Казахстану помогли – мы получили из Дании инсулины.
Помню, как начались первые победы. Начало сотрудничества с Парламентом, подписание Меморандума с Министерством здравоохранения, вступление в члены Всемирной Диабетической Федерации (IDF). Помню председателя Комитета по социальным вопросам Мажилиса Парламента У.Джолдасбекова, который на долгие годы стал нашим учителем и другом, человеком, благодаря помощи которого в Республиканском бюджете появилась статья «Расходы на сахарный диабет», а в «Закон о здоровье» добавлена статья о льготном лекарственном обеспечении людей с диабетом.
Помню первые государственные закупки противодиабетических препаратов, и многолетнее отстаивание интересов людей с диабетом; гордость за страну, которая решила закупать только самые лучшие мировые инсулины и ежегодную «войну» против попыток чиновников купить для больных инсулины подешевле в ущерб качеству; радость от принятого правительством решения закупать за счет бюджета средства самоконтроля – с 2003 года для детей, а с 2007 года для всех пациентов получающих инсулинотерапию и боль от того, что не удалось отстоять закупку качественных аппаратов в ущерб дешевым. Наши чиновники так и не захотели понять, что часто от ошибок в показаниях уровня сахара в крови пациенты находятся на грани смерти.
Помню переход по рекомендациям ВОЗ, на инсулины с единой концентрацией (мы, в Казахстане, сделали это первыми в СНГ и при этом не пострадал ни один человек); первые диабетические спартакиады при поддержке ЦСКА Министерства обороны РК, на них приезжали учиться представители других стран, и наших ребят, победителей спартакиад, которым не было равных на всемирных спортивных диабетических встречах. Но из-за отсутствия господдержки (спонсоры не могут бесконечно давать деньги) наши спартакиады канули в лету и во всемирных встречах Казахстан уже несколько лет не принимает участия.
Помню огромное количество реализованных для блага людей с диабетом проектов, многие из которых были первыми не только в нашей стране, но и в странах Содружества.
Помню всех друзей из других стран – фанатов своего дела, делающих жизнь людей с диабетом чуточку светлее, чуточку легче и радостнее и за эти «чуточку» низкий им поклон. Мы учились друг у друга, помогали друг другу и наше мировое диабетическое сообщество едино и живет без границ политических, религиозных, географических, так как нас объединяет единая проблема, единое горе и единая цель – улучшить жизнь людей с сахарным диабетом. Профессор М.Е.Зельцер – еще один наш наставник и учитель преподавал нам не только уроки по диабету, но и уроки доброжелательности, терпения и любви к жизни. Как мы отстаивали с ним единственный в стране эндокринологический диспансер в Шымкенте — последним шагом стало наше обращение к Президенту Казахстана Н.А.Назарбаеву. Как много друзей и сподвижников появилось за эти годы: сенаторы и депутаты Парламента, сотрудники Администрации Президента Республики Казахстан и аппарата Премьер – Министра страны, сотрудники министерств, управлений, департаментов, комитетов, представители различных партийных и общественных движений, представители компаний, СМИ, пациенты с диабетом, рядовые врачи, люди, для которых нет чужой боли, чужой беды. Но помню и те равнодушные, циничные лица, рвачество и наглость, продажность и некомпетентность, с которыми тоже приходилось иметь дело и, которые так хочется забыть.
Помню, как по кляузе одного из высокопоставленных чиновников 11 месяцев, каждый день, нашу деятельность, по очереди, проверяли, наверно, все проверяющие органы РК. Результат проверок был абсолютно непредсказуем — Указом Президента Республики Казахстан меня ввели в состав Национального Совета РК (Совет при Президенте страны), затем были государственные и негосударственные награды. Самая главная для меня – медаль «Шапагат» — «Милосердие».
Помню те дни, когда приняла решение уйти из Ассоциации. Уйти не потому, что не стало сил терпеть боль, не покидающую меня в течении последних 10 лет ни на одну минуту. Не из-за «диабетической стопы», лечить которую в Казахстане некому (у нас даже специальности «подиатор» — нет) и в списке на квоты для лечения за рубежом нет такой болезни как диабетическая стопа. Решила уйти потому, что стала изменять выдержка, стало практически невозможно сдерживать себя, сталкиваясь с чиновничьим беспределом, равнодушием, некомпетентностью и чванством. А добиваться цели надо со спокойствием, надо уметь выдерживать крики, «наезды», даже оскорбления – ведь чаще побеждает не тот, кто умеет бить, а тот, кто умеет держать удар.
Последний год на должности президента ДАРК подарил чудесные дни работы по заказу Министерства здравоохранения над проектом «Реорганизация системы обучения людей с диабетом навыкам жизни с заболеванием». Встреча и сотрудничество с истинным врачом, прекрасным человеком и замечательным специалистом в сфере ведения «Школ диабета». Разработаны методики, программы, методические пособия, плакаты, паспорта для самоконтроля, снят видеоролик «Проверь себя на диабет!» (в нем безвозмездно снялся известный шоумен С.Акишев и ролик имеет огромный успех во многих странах СНГ и, почему – то, практически, не транслируется в нашей стране.) Огромная работа, великолепный и крайне необходимый проект, вновь загублены нашими чиновниками и это тоже будет помниться очень долго. И, наконец, помпы! Весь мир на всемирном диабетическом конгрессе осенью 2011года рукоплескал Казахстану за то, что государством закуплены, практически для всех детей с диабетом от 5 до 15 лет, инсулиновые помпы. Мы были инициаторами этой закупки, мы были счастливы, что Министерство здравоохранения вышло в Правительство с предложением обеспечить помпами детей с диабетом, мы были горды, что Казахстан смог выделить из бюджета такие средства, ведь наличие помп и грамотное их использование – это большой шанс нашим детям жить долго, активно, отодвинув на многие годы развитие тяжелых осложнений диабета. Только бы не подвела наша система здравоохранения, не подвели наши врачи, загруженные до предела, не подвели сами пациенты, так как помпа требует определенных знаний, дисциплины, постоянного контроля и уверенности, что завтра наши господа от здравоохранения не придумают чего-либо, чтобы, в очередной раз, сэкономить на жизни и здоровье людей.
Я помню! Как много имен хотелось бы назвать! Как многим хотелось бы сказать спасибо! Как многих устыдить, если это возможно!
Сегодня в Казахстане официально на учете состоит более 220 тысяч людей с диабетом, фактическое число пациентов составляет не менее 1 миллиона человек. Диабет уже разрушает их организм, но они об этом еще не знают. Всего одна минута нужна, чтобы проверить себя на диабет, исключить его или начать своевременное лечение. И всем этим людям нужна помощь, поддержка и понимание. Помните об этом!

Наталья Тукалевская
Экс-президент Диабетической Ассоциации РК
Пациент с СД типа1, стаж 30 лет
14 ноября 2012 года
Журнал «ДиаЛог+»